北医三院风湿免疫科的医生和护士：
您们好！
我是北医三院风湿科的一名患者家属，我妻子从年开始在北医三院风湿免疫科就诊，她的诊治过程非常曲折，最终长期“落户”在北医三院风湿免疫科，反复入院的六年多时间里，北医三院风湿免疫科可以说成为了我们的第二个家。
年下半年开始，我的妻子开始出现间断腹泻，起先并没有当回事，自己吃了一些药，但仍不见好转，医院，完善检查，诊断过“慢性浅表性胃炎、菌群失调、肠易激综合征”等，但这种症状一直维持到年春节，春节过后，她的腹泻症状进一步加重了，每天腹泻很多次，为水样便，身体状况逐渐变差，一直持续到年4月底，症状已经很严重了，但医院还是不能诊断出什么疾病。5医院就诊，总共住院38天，查得非常细致，但由于很多化验指标都不典型，很长时间没有确诊，由于我们年的确去过东南亚，结合她有水样泻表现，甚至还怀疑过她得了“霍乱”，我和她一起被隔离了7天。
最终在年6月化验出她的B细胞缺如，诊断为——普通变异型免疫缺陷病。但这个病都是小孩得，成年人罕见，又进一步检查发现她有胸腺瘤，考虑可能跟胸腺瘤相关，并做了胸腺切除术，最终诊断了“胸腺相关免疫缺陷综合征”，但胸腺切除后，她的病还是不能痊愈，需要间断性静注人免疫球蛋白维持生命，我们也明白，她自身产生不了这些球蛋白，不能保护自己了，就只能补充了。当然，补充1~2次肯定不行，得一直间断补充，她开始打一个疗程还能维持两个月左右，后来维持的时间就越来越短，但问题是这个药非常贵，输一个疗程就得几万元。这个病成人罕见，当年查过资料，说全世界这个病成年人存活也就几百例，北京市只有十多例。从年9月1日开始，成年人医保取消了静注人免疫球蛋白，而小孩患这种疾病，输丙球是报销的，成年人不能报销，这给我们带来了很大的压力，而更大的困难却是，静注人免疫球蛋非常短缺，而我妻子用量特别大，医院不能提供，因此医院不收她，我们就托人找来静注人免疫球蛋白，但又由于是血液制品，医院不让输，因此我们去过医院。到年11月份，我感觉很绝望，因为9月份打完最后的32支后，就一直没有地方弄到这个药了。于是，我在好大夫网站上发了求助信息，都没有回复。直到11月中旬，咱们科的刘湘源主任在好大夫网站上回复了我，我当时就像捞到了救命稻草，后来我到他看门诊，跟他把具体情况说了一下，他就说，医院，就到我们这儿来住吧。住院之后，北医三院风湿免疫科也是集中力量研究我妻子的治疗方案，给予了很多的北京看白癜风的医院北京哪家医院看皮肤病白癜风最好
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